15-miesięczny Radomir zmaga się z wrodzoną cytomegalią. O jego chorobie rodzice dowiedzieli się jeszcze przed narodzinami syna.
Obecnie prowadzona jest zbiórka na przeprowadzenie terapii komórkami macierzystymi w Bangkoku. Każdy kto by chciał pomóc tego uroczego maluszka w walce z chorobą może wesprzeć zbiórkę. Poniżej podajemy link: https://www.siepomaga.pl/radomir
Na ten cel potrzeba blisko 150 tys. zł .
“Ciąża to czas niezwykły i wyjątkowy w życiu każdej kobiety. W moim przypadku też miało tak być. Życie zdecydowało, że ma dla nas inny scenariusz, a ja postanowiłam go przyjąć i niezależnie od wszystkiego walczyć o przyszłość.
Dokładnie w 28 tygodniu ciąży usłyszałam, że mój syn jest chory. Wrodzona cytomegalia brzmi przerażająco. Zepchnęłam obawy na dalszy plan, szybko podjęłam decyzję o rozpoczęciu leczenia. Eksperymentalna terapia, na którą zdecydowałam się bez wahania mogła zapewnić dziecku ratunek przed tragicznymi skutkami infekcji. To był czas, kiedy mogliśmy wyłącznie czekać na to, co się wydarzy. Gdzieś w powietrzu wisiało pytanie zadane na początku: czy leczenie zadziała? Co czeka nas po porodzie?
W głowie miałam jedną myśl. Nie chciałam, żeby synek cierpiał. Wiedziałam, jakie są skutki infekcji, jeszcze w ciąży dowiadywałam się o niej znacznie więcej. Dostępna literatura nie pozostawiała złudzeń, że uszkodzenia mogą być poważne. Byłam w kontakcie z wieloma lekarzami, którzy specjalizowali się w podobnych przypadkach. Czekałam na narodziny pełna nadziei i obaw, ten dzień miał być dla mnie spełnieniem marzeń, bez względu na wszystko. Kiedy wzięłam go na ręce wiedziałam, że trzymam w ręce kogoś, kto zupełnie zmieni moje życie. Jego przyjście na świat i kontynuacja leczenia dawały nadzieję na ograniczenie wpływu infekcji na organizm Radomira.
Radomir Sambor Jurewicz
Tuż po urodzeniu wykonano rezonans główki, który pokazał że Radomir przeszedł ciężkie zapalenie mózgu, prawdopodobnie przed 18 tygodniem ciąży, czyli wtedy gdy mózg dziecka najintensywniej się rozwija. Spowodowało to że mózg naszego syna jest mniejszy i zbudowany nieprawidłowo. Zmiany wynikające z choroby wpływają na rozwój i sprawiają, że mimo intensywnej rehabilitacji i regularnych konsultacji lekarskich, nasz syn ma duże problemy ze zdrowiem. Kiedy miał 3 miesiące, zaczęliśmy dostrzegać pierwsze niepokojące symptomy, w wieku 4 miesięcy dostrzegliśmy problemy z oczami. Po badaniach okazało się, że trudności ze wzrokiem nie wynikają z wady oczu. To uszkodzenia mózgu wpływają na to, że Radomir nie widzi dobrze. To był dla nas początek kolejnego kroku: terapii wzroku.
Radomir niedawno skończył rok, a plan jego dnia wypełniony jest bardziej niż niejednego dorosłego. Regularna terapia, rehabilitacja, konsultacje z kolejnymi specjalistami – właśnie tak spędzamy czas z naszym maluchem. Wśród wszystkich dolegliwości, cierpienia i przeszkód Radomir jest otwartym i radosnym dzieckiem. Każdego dnia patrzymy na niego z podziwem – wiemy, jak wiele zaangażowania i siły wymagają od niego zajęcia. Mimo to codziennie pokazuje nam swoją siłę. To on uświadomił nam, jak wielką moc mają małe postępy, z jak wielu rzeczy można czerpać radość.
Na początku swojej drogi z Radomirem obiecaliśmy mu jedno, że zrobimy wszystko, by mu pomóc. Choroba w dużym stopniu wpłynęła na jego mózg, ale nie wszystkie zmiany są nieodwracalne. Umysł dziecka jest bardzo plastyczny – im szybciej zaczniemy walczyć ze skutkami choroby, tym większe mamy szanse na zagwarantowanie naszemu synkowi samodzielności albo chociaż jej namiastki. Terapia komórkami macierzystymi to dla nas wielka szansa, to możliwości dla naszego synka. Radomir codziennie wkłada mnóstwo energii w to, by zrobić postępy, ale potrzebuje pomocy. Terapia komórkami pozwoli na wspomaganie regeneracji mózgu. Jesteśmy świadomi, że to nie zmieni całego naszego życia, a Radomirowi nie przywróci zdrowia, ale w naszym przypadku każdy, nawet najmniejszy postęp ma ogromne znaczenie. W takich sytuacjach nie można się poddawać! Zrobiliśmy już wiele, a teraz stanęliśmy przed poważnym wyzwaniem. Terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku to ogromne koszty. Kwota, której nie jesteśmy w stanie zebrać samodzielnie. Prosimy o pomoc dla naszego synka. Wiemy, że ta szansa więcej się nie powtórzy, a Twoje wsparcie to dla nas nowy start.
Ta walka pokazała nam, jak wiele siły wymagają codzienne starania o każdy najmniejszy gest, o uśmiech i namiastkę sprawności. Radomir nauczył nas cieszyć się z małych rzeczy. Chcemy mu się odwdzięczyć, robiąc wszystko, co możemy, by choroba nie zniszczyła mu życia. Do realizacji największego życiowego planu potrzebujemy Twojego wsparcia” – czytamy na portalu siepomaga.
