” Obydwoje z mężem jesteśmy lekarzami. Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć nasze upragnione dzieciątko, skakaliśmy z radości. 27.04.2019 roku przyszła na świat Laura. Byliśmy pełni obaw, jak poradzimy sobie jako rodzice, ale też pełni radości, że będziemy mogli towarzyszyć tej małej istotce w poznawaniu świata.
Niestety życie napisało dla nas inny scenariusz. Pierwsze problemy pojawiły się w 2 miesiącu życia: przedłużająca się żółtaczka. Po wykonanych badaniach trafiliśmy do szpitala z podejrzeniem atrezji dróg żółciowych. Nasz świat się złamał, zostaliśmy poinformowani, że zostanie wykonana skomplikowana operacja, a po kilku latach Laura, by przeżyć, będzie musiała mieć przeszczep wątroby.
Przez cały pobyt w szpitalu płakaliśmy i mieliśmy nadzieję, że ten czarny scenariusz się nie ziści.
Tydzień później w biopsji wątroby nie wykryto atrezji, wypisano nas do domu do dalszej obserwacji. Po kilku miesiącach funkcja wątroby się poprawiała i myśleliśmy, że mamy zdrowe dziecko.
Laura rozwijała się prawidłowo, zaczęła siadać, raczkować. Osiągała to troszkę później niż wszystkie dzieci, ale uspokajano nas, że każde dziecko rozwija się inaczej i żebyśmy się nie martwili. Oczekiwaliśmy na pierwsze kroczki, niestety nie nadeszły. Laura przestała ruszać nóżkami. Zaniepokojeni skonsultowaliśmy się z neurologiem dziecięcym i zostaliśmy skierowani do szpitala. Po wykluczeniu innych chorób podejrzenie padło na SMA. Mieliśmy nadzieję, że to też tylko czarny scenariusz, który się nie potwierdzi. Niestety wynik był pozytywny.
Nasze życie po raz drugi legło w gruzach.
Zaczynamy walkę z czasem. Każdy dzień pogarsza jej stan i niszczy nieodwracalnie układ nerwowy. Nieubłaganie zbliżamy się do kolejnych dramatycznych etapów choroby, jeżeli teraz nie pomożemy, Laura przestanie ruszać rączkami, nie będzie miała siły aby przewrócić się na drugi bok, aż w końcu będzie wymagała całodobowego podtrzymywania oddechu respiratorem, odsysania śliny, aż w ostatnim momencie nie będzie już miała sił, by oddychać.
Nie możemy do tego dopuścić. Musimy ją uratować. Istnieje lekarstwo o nazwie Zolgensma, który nie tylko zatrzyma postęp choroby, ale także pomoże naprawić to, co już zostało zniszczone. Niestety jest to najdroższy lek na świecie..
Najnowsze badania potwierdzają, że najbezpieczniej jest go podać do 13,5 kg wagi czyli do około do 2 roku życia. Nigdy sami nie będziemy w stanie zbliżyć się do potrzebnej kwoty, która wynosi zatrważające 9 milionów złotych. Kochamy Laurę ponad wszystko, gdybyśmy tylko mogli oddać wszystko, co mamy, by uratować jej życie, nie czekalibyśmy ani sekundy. Niestety, to jedynie kropla w morzu potrzeb. Myśl, że nie jesteśmy w stanie pomóc swojemu dziecku jest przerażająca. Życie Laury wisi na włosku. Lek jest tak blisko, a tak strasznie daleko od naszych możliwości. Jednak wiem, że znajdzie się dużo osób o wielkim sercu, które będą chciały pomóc.
Dziś błagamy Was o tą pomoc. Błagamy o każdą złotówkę, udostępnienie, przekazywanie przedmiotów na licytacje, jakąkolwiek inną pomoc, towarzyszenie w tej trudnej walce o lepszą przyszłość dla naszego dziecka. Ratujmy Laurę i dajmy jej nadzieję na lepsze życie. Wiem, że nam się uda 💚🍀
Rodzice Laury
Katarzyna Borkowska-Paczuła, Mateusz Paczuła
#9millionchallenge #nadziejadlalaury”
–czytamy na grupie.
Link do grupy https://www.facebook.com/groups/375608060272605/permalink/375619176938160/
Każdy z nas może pomóc chociążby wpłacając bardzo małą kwotę.
red.
Ostatnie artykuły
